Wat is de beste technologie om te gebruiken bij diabetes type 1?

Technologie biedt gelukkig steeds meer ondersteuning bij het leven met diabetes type 1. Maar welke keuze past het beste bij jou? Welke techniek verhoogt je kwaliteit van leven het meest? Vanuit mijn ervaring en werk in het diabetesveld heb ik veel inzicht in de impact van CGM’s, insulinepompen en algoritmes. In deze blog deel ik mijn kennis over hoe de keuze voor de juiste technologie je leven kan verbeteren – en waarom het tegelijkertijd niet alles oplost.

Wat zegt de wetenschap?

Het is wetenschappelijk bewezen dat een Continue Glucose Monitor (CGM) een gigantische impact heeft op het verhogen van de Time in Range.

Dit in tegenstelling tot het gebruik van een insulinepomp zonder algoritme; onderzoek laat zien dat in dit geval het voor de meeste mensen niet veel uitmaakt of ze insuline toedienen met een pomp of een pen voor hun management. Pas wanneer bij deze populatie een CGM wordt geïntroduceerd, verbetert de Time in Range.

Wat de Time in Range en kwaliteit van leven dus wél aanzienlijk kan verbeteren, is het gebruik van een Hybrid-Closed-Loop (HCL) algoritme (waarvoor een geschikte pomp + CGM noodzakelijk is).

Maar ondanks de voordelen van CGM en pompen mét HCL is het belangrijk om te beseffen dat diabetes nog altijd niet volledig uit handen gegeven kan worden aan techniek.

In deze blog lees je waarom dat zo is en hoe je met dat in het achterhoofd, tóch de beste keuze maakt binnen de beschikbare technologieën.

Beperkte toegang

Om te beginnen heeft niet iedereen met diabetes type 1 in Nederland of België toegang tot dezelfde technologie. Hier zijn verschillende (soms bizarre) redenen voor.

Zo worden de meest geavanceerde continue glucose monitor-sensoren (CGM) in Nederland alleen vergoed door zorgverzekeraars voor mensen die voldoen aan zeer strenge criteria.

Daarbij verschilt het in Nederland soms pér verzekeraar of je een product vergoed kunt krijgen of niet. Niet iedere zorgverzekeraar heeft namelijk voor ieder product een contract afgesloten met Bosman of Mediq, de hulpmiddelenleveranciers van jouw diabetesmaterialen. Het is dus van belang om te onderzoeken welke producten jouw verzekeraar wel of niet vergoedt.

Dit terwijl in België iedereen wel een CGM kan krijgen, maar ziekenhuizen in verband met een andere vergoedingstructuur deze techniek vaak vergoeden op basis van laagste prijs. En de sensoren met de meeste opties, zijn vaak niet de goedkoopste sensoren. Zo blijft de keus beperkt.

Ook kun je er helaas niet zomaar vanuit gaan dat ieder ziekenhuis altijd even objectief jou kan (of wil) informeren over welke technieken er allemaal beschikbaar zijn om uit te kiezen.

Diabetesverpleegkundigen en internisten ervaren vaak een hoge werkdruk, wat reden kan zijn voor hen om zich te ‘specialiseren’ in enkele technieken waar zij de meeste kennis en ervaring over hebben. Maar dit hoeft dus niet altijd de beste optie te zijn voor de persoon met diabetes type 1.

Dit geldt voor glucosesensoren, maar al helemaal voor insulinepompen en/of algoritmes.

Kwaliteit van de techniek

Ook moeten we niet vergeten dat techniek niet altijd perfect werkt.

Zo wisselt de kwaliteit van het aanbod CGM’s aanzienlijk als we het hebben over accuratesse van metingen. Zeker nu er steeds meer Chinese fabrikanten op de markt komen. Maar ook de gebruiksvriendelijkheid verschilt flink per product; denk aan het inbrengmechanisme, de draagtijd of mobiele compatibiliteit van een sensor.

Maar zelfs de meest premium glucosesensoren zijn niet perfect en zijn vatbaar voor fouten, net als ieder ander stukje techniek. Daarom is het altijd belangrijk om zelf kritisch te kunnen blijven denken bij het interpreteren van data.

Over kwaliteit gesproken, wanneer we dit betrekken op de beschikbare pompen én Hybrid-Closed-Loop algoritmes, wordt het pas écht lastig om te weten wat ‘hoge kwaliteit’ biedt. Bij deze productgroep hangt dat (denk ik) namelijk meer dan ooit af van de behoeften van jou als gebruiker.

Wil je een draadloze pomp, of ben je ok met een draad? Kun je het algoritme flexibel aanpassen (en gaat dat op een logische manier), of biedt het weinig opties? Vind je het ok om een apart toestel bij je te zeulen, of heb je liever dat het algoritme op je mobiel of op de pomp zelf staat? Is dat aparte toestel snel en stevig, of voelt het goedkoop en traag aan? Ik kan nog wel even doorgaan…

Vergeet in ieder geval niet dat een algoritme (net als jij) zijn keuzes laat afhangen van de data die uit een CGM voortkomt. Met andere woorden: hoe minder ‘nauwkeurig’ en consistent de CGM data biedt, hoe minder goed het algoritme zijn werk kan doen.

Human error

Bovendien hangt de correcte werking van techniek ook af van hoe de gebruiker ermee omgaat.

Het natuurlijk altijd zo zijn dat je een sensor net op een onhandig plekje inschiet (bijvoorbeeld op een spier). Dat kan impact hebben op de metingen, en daarmee jouw keuzes.

Hetzelfde geldt voor het infuus van je insulinepomp. Schiet je deze in een bloedvat? Reken dan maar op heel veel hypo’s! En wissel je je infuuslocaties goed af? Plaats je op tijd een nieuwe, of laat je ‘m stiekem vaak te lang zitten?

En dan hebben we het nog niet eens gehad over huidproblemen. Daar kun je wellicht niet altijd wat aan doen, maar het is met alle nieuwe technieken wel een mogelijk probleem.

Dus ook al heb je de beste techniek tot je beschikking, je zal helaas nog altijd diabetesgerelateerde issues ervaren. De kunst is om dit tot een minimum te beperken, door het kiezen van de juiste techniek voor jou.

Hoe maak je de juiste keuze?

Het mag inmiddels duidelijk zijn dat techniek een cruciaal hulpmiddel is om het meest uit leven met diabetes type 1 te halen. Tegelijkertijd is het nog niet op het punt dat je er volledig op kunt leunen. Ook is de keuze maken voor de technologie die bij jou het beste past, niet heel makkelijk.

Daarom is het zo belangrijk om jezelf te verdiepen alvorens je een keuze maakt voor een bepaalde technologie. Om je hierbij te helpen, kun je denken aan de onderstaande zaken.

Keuze voor CGM:

Heb je een CGM op het oog, vraag je dan het volgende af:

• Voldoe jij aan de ‘criteria’ voor een sensor uit het CGM-segment, of kun je alleen kiezen uit het FGM-segment?
• Wordt deze ook vergoed door jouw verzekeraar? Is er een overstap nodig?
• Het belangrijkste: hoe nauwkeurig zijn de metingen van de sensor? Vergeet niet: jij/een algoritme kan alleen een goede behandelbeslissing maken als de de data betrouwbaar is. Denk ook aan nauwkeurigheid in specifieke situaties (bij lage of hoge waarden en bij snel veranderende waarden). Sla hier kwalitatief wetenschappelijk onderzoek op na, mits dat er is.
• Hoeveel ervaring heeft de fabrikant met het maken van CGM’s?
• Is hij makkelijk in gebruik? Hoeveel onderdelen? Vereist de sensor handmatige kalibraties en ben je ok met die extra handeling (die overigens lastig is om medisch correct te doen)?
• Hoe lang duurt het voordat hij klaar is voor gebruik?
• Hoe lang kun je ‘m dragen, alvorens je de sensor moet wisselen?
• Hoe goed blijft de sensor op je huid plakken? Blijft hij de volledige periode zitten? Heb je extra patches nodig?
• Werkt je mobiel met de sensor?
• Hoe reageert je huid op de sensor? Kun je een sample proberen?
• Met welke apps of smartwatches kun je koppelen?
• Biedt de sensor keuzes qua pompconnecties, of trekt het je een ecosysteem in?
• Welke functies biedt de sensor? Zijn er speciale alarmen in te stellen?
• Hoeveel plekken kun je de sensor dragen?
• Kun je ermee in het water en hoelang?
• Kun je een aparte ontvanger gebruiken, als je dat wil?
• Hoe is de ondersteuning van de fabrikant? Krijg je de klantenservice makkelijk aan de lijn? Hoe wordt deze beoordeeld?

Weet dat je in principe ieder kwartaal kunt wisselen van sensor (die jij volgens vergoedingscriteria kunt krijgen), als je dat zou willen. Je zit nergens aan vast.

Keuze voor pomp en/of algoritme:

Waar je in principe ieder kwartaal van (vergoedde) sensor kunt wisselen, ligt dat bij gebruik van een pomp anders; hier zit je maar liefst vier jaar aan vast. Het belangrijkste wat ik daarom wil meegeven, is dat je altijd om een proefperiode moet vragen voor het gebruik van een nieuwe pomp en algoritme.

Zo kun je het beste ervaren of het systeem echt bij jou past. Biedt het bedrijf dit niet aan? Dan zou ik direct wegwezen. JIJ moet in controle blijven, het is JOUW diabetes.

Bij het overwegen van een pomp en/of algoritme kun je denken aan:

• Kun je wel of geen CGM en dus algoritme gebruiken? Welke pompen vallen hierdoor af?
• Hoe ziet je leefstijl eruit? Denk ook aan scenarios waar je niet dagelijks bent (vakantie, strand, sport). Vind je een bedrade pomp ok, of heb je liever draadloos?
• Denk aan het formaat en het uiterlijk; waar laat je de pomp in de praktijk? Zijn er accessoires beschikbaar voor meer draagcomfort?
• Kun je ermee in het water en hoelang?
• Hoe reageert je huid op de patch of het infuus?
• Zijn er alternatieve canules beschikbaar (teflon of stalen canule, bijv.)?
• Met welk algoritme werkt de pomp, en hoe flexibel is dit algoritme? Kun je bijvoorbeeld streefwaarden, ratio’s, doseringen en agressiviteit aanpassen, en met hoeveel? Vraag jezelf af hoeveel flexibiliteit je nodig hebt.
• Wordt het algoritme frequent geüpdatet door de fabrikant? Wat zijn de ervaringen hiermee?
• Kun je de pomp ook gebruiken met een Do-It-Yourself Algoritme zoals AAPS, DIY Loop of Trio?
• Hoeveel tijd en energie kost het om de insuline of het infuus te wisselen? Hoe gebruiksvriendelijk is dit?
• Wat zijn de geplande innovaties van de fabrikant van de pomp of het algoritme? Grote kans dat jij die in die vier jaar gaat meemaken, maar wat vind jij belangrijk?

Mocht je twijfelen of een commercieel algoritme of een DIY-algoritme (LOOP, Trio of AAPS) beter bij je past; ik heb een aparte blog geschreven die jou hierbij kan helpen.

Hulp bij je keuze

Ik kan niet goed genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat je bij al deze keuzes stilstaat. Uiteindelijk gebruik je de techniek die je kiest dag en nacht. Het wordt echt onderdeel van je. Daarom moet het zo weinig mogelijk frictie in je leven geven, en zo veel mogelijk hulp.

Wil je meer zien en ervaren voordat je een keuze maakt? Vraag naar ervaring van anderen en wat ziekenhuis in huis heeft. Ga naar avonden zoals MedTech van breakthrough T1D en dagen zoals Tech Lab van Diabetesvereniging Nederland.

Geen oplossing, wel beter leven

Het goede nieuws? Ik ben er heilig van overtuigd dat je met de juiste mindset, kennis én gewoontes als volwassene een gezond en actief leven kan leiden, ongeacht welke technologie je gebruikt.

Het gaat vooral om kiezen wat het beste bij jou past binnen de beschikbare opties, leren wat de sterke en zwakke kanten zijn van de techniek die je gebruikt en hier pro-actief mee omgaan!